Sommaren 2020 kommer de flesta minnas som den första sommaren i modern tid när en global pandemi hade lamslagit stora delar av världen. För mig är det sommaren då livet efter en stroke började.
Mitt i småbarnslivet och en blomstrande karriär förändrades mitt liv på några sekunder.
Jag drabbades av en stroke.
Utöver chocken, sorgen och den totala omställningen för hela familjen fick jag en halvsidesförlamning, påverkan på talet och en grav hjärntrötthet. Det innebar inte bara att min kropp plötsligt fungerade annorlunda. Hela min vardag, min identitet och min bild av framtiden behövde byggas om.
Plötsligt handlade livet inte längre om karriär, ambitioner och nästa steg.
Det handlade om att klara dagen.
Livet efter en stroke
Sedan dess har vägen tillbaka varit lång, krokig och stundtals oerhört tuff. Med målmedvetenhet, omfattande träning och en stark vilja till livet har jag steg för steg återtagit delar av det jag trodde att jag hade förlorat.
Idag kan jag gå hjälpligt. Jag kan prata fritt. Jag har lärt mig att hantera min hjärntrötthet genom att planera min vardag noggrant och bygga in återhämtning – varje dag. Men kampen tillbaka handlar inte bara om att orka mer.
Den handlar om att samtidigt leva med en kvarstående motorisk nedsättning och grav hjärntrötthet. Om familjelivet med barn som blir blir större och vars behov ändras. Om rehabilitering, vårdkontakter och återkommande möten med myndigheter. Om att försöka få ihop en vardag där förutsättningarna hela tiden kan förändras.
Och mitt i allt detta har det funnits en stark längtan efter att få arbeta igen.
Längtan efter att få bidra
Jag har längtat tillbaka till arbetet på ett sätt som ibland nästan varit fysiskt. Jag vill arbeta. Jag vill vara kreativ, lösa problem, driva projekt och utveckla verksamheter. Jag vill känna den där känslan av att få använda min erfarenhet och min kompetens till något som faktiskt gör skillnad. Innerst inne vill jag kunna arbeta som jag gjorde tidigare, där viljan var styrande och där det fanns en aldrig sinande källa av mer energi. Jag hoppas kunna komma betydligt längre än jag kan idag. Men så finns verkligheten också.
Det finns en skillnad mellan vad jag vill, vad jag hoppas på och vad jag faktiskt förmår. Det har också förändrat hur jag behöver prioritera och vad jag väljer att lägga min energi på.
Det är kanske en av de svåraste insikterna jag fått bära med mig. För viljan finns där. Drivet finns där. Ambitionen finns där. Kunskapen finns där. Men kroppen och hjärnan sätter fortfarande gränser som jag inte själv kan förhandla bort.
Vissa månader går till rehabilitering. Andra präglas av vårdbesök och återhämtning. Ibland kommer ett migränskov och förändrar förutsättningarna ännu en gång. Det kan vara svårt att acceptera när huvudet fortfarande vill så mycket mer.
När man inte riktigt passar in i någon mall
Kanske är det också det som har varit en av de största utmaningarna efter stroken. Att upptäcka hur svårt det kan vara att passa in i de ramar som finns för arbete, sjukdom och arbetsförmåga när ens verklighet inte riktigt ser ut som mallen. Man kan vilja mycket och ändå inte kunna göra särskilt mycket.
Man kan ha kvar sin kompetens, erfarenhet och ambition men samtidigt behöva helt andra förutsättningar för att kunna använda dem.
Och man kan vara på väg tillbaka utan att veta exakt vart vägen leder. Det är ett märkligt mellanläge. Men det är också där jag befinner mig just nu. Och kanske är det inte ett misslyckande att inte kunna återvända på det gamla sättet. Kanske handlar det istället om att hitta ett nytt sätt att fortsätta framåt.
Att hitta tillbaka – på ett annat sätt
Möjligheten att börja arbeta igen som egen företagare har därför betytt väldigt mycket för mig. Inte för att jag plötsligt blivit frisk. Utan för att jag har fått möjlighet att försöka arbeta utifrån de förutsättningar jag faktiskt har.
Att själv kunna påverka omfattning, tempo och upplägg gör det möjligt att använda det jag fortfarande kan – utan att hela tiden behöva låtsas att jag klarar det jag ännu inte klarar.
Och det har gett mig något som varit oerhört viktigt:
- Känslan av att bidra igen.
- Varje gång jag får möjlighet att använda min kompetens är det en liten påminnelse om att stroken inte tog ifrån mig allt.
- Jag är fortfarande jag.
Det jag fortfarande brinner för
Jag har arbetat inom IT i mer än 25 år, framför allt med projektledning och verksamhetsutveckling – där digitalisering har varit ett viktigt verktyg för att förenkla, effektivisera och utveckla verksamheter. Jag tycker om att förstå hur saker hänger ihop, se möjligheter till förbättring och tillsammans med andra hitta vägar från idé till verklighet. Det är fortfarande lika roligt. Kanske ännu roligare nu.
För erfarenheten av att själv behöva bygga om ett helt liv har också gett mig nya perspektiv på förändring. Jag vet hur det känns när det gamla sättet inte längre fungerar. Jag vet hur frustrerande det kan vara när en förändring inte går att lösa med bara lite mer vilja. Och jag vet hur mycket det betyder när någon hjälper till att hitta en annan väg framåt.
Jag väljer livet
Min resa tillbaka har lärt mig att återhämtning inte alltid betyder att komma tillbaka till exakt där man var. Ibland handlar det om att hitta en ny väg. Att acceptera att det man kan idag kanske inte är det man kommer kunna imorgon. Att våga hoppas utan att kräva att kroppen ska leva upp till hoppet. Och att förstå att även små steg kan vara stora framsteg.
- Jag vill fortfarande arbeta fullt ut.
- Jag hoppas kunna arbeta betydligt mer än jag gör idag.
- Och samtidigt behöver jag förhålla mig till vad jag faktiskt förmår just nu.
De tre sakerna kan vara sanna samtidigt.
Det har tagit tid för mig att förstå det. Men kanske är det just där jag befinner mig nu – inte tillbaka där jag var, men heller inte kvar där jag började. På väg. Med samma nyfikenhet, engagemang och vilja att bidra. Bara med en annan karta. Och kanske är det också det livet efter en stroke handlar om.
Att inte ge upp den man vill vara, även när vägen dit behöver se helt annorlunda ut.